Tom parrainé par Lunella

Pour Aider Tom

https://www.lepotcommun.fr/pot/5d55h0vq

✿ Qui est Tom :

Tom est un petit garçon de 17 mois qui est atteint de la maladie de pompe.
Tom est né le 14 novembre 2011 il grandissait normalement comme tout les bébés jusqu’à l’âge de 6 mois. A la suite d’un gros épisode de fièvre Tom a perdu tous ces acquis et nous avons connu la descente aux enfers.
Aujourd’hui Tom est à la maison ( en soin palliatif vous dirons certains médecins)

✿ Sa maladie :

La maladie de Pompe Glycogénose de Type 2
La maladie de Pompe est une myopathie métabolique due au déficit d’une enzyme, l’alpha-glucosidase acide. Il s’en suit une accumulation anormale de glycogène dans les lysosomes des cellules musculaires.
Cette maladie touche environ une personne sur 40 000 naissances.

Il existe un traitement enzymatique ou l’on injecte une enzyme de synthèse tous les 15 jours par perfusion, ce traitement ne guérit pas mais atténue les effets de la maladie.

Chez Tom : Tom avait un coeur et un foie plus gros que la normale ( grace aux enzyme son coeur et son foie ont repris une taille normal )
Tom a une trachéotomie il est sous réspirateur 24 heure/24.
Il est nourrit par gastrostomie, car il ne peut pas avalé.
Tom ne marche pas, il ne peut pas tenir assis sans appuis.

Les médecins nous ont annoncé plusieurs fois sa mort.
▀ le 12 octobre lors de son hospitalisation pour détresse respiratoire en service de réanimation a Lyon
▀ le 19 novembre lors d’un arrêt cardiaque de 20 minutes ( sans séquelle)
▀ et lors de ces 3 opérations courant février.

Les médecins nous ont annoncé que la vie de Tom sera très courte.
D’ailleurs plusieurs médecins nous ont tourné le dos, pensant que la vie de Tom ne valait pas la peine d’être vécut et le destinait vers la mort tout en l’accompagnant ( idée insupportable pour nous ces parents)

✿ Sa famille
Tom vit avec son papa et sa maman et ces frères et sa soeur Emma

L’histoire de Tom et comment aider Tom

J’ai vécu une grossesse très heureuse, j’ai savouré chaque instant car je savais que ça serait la dernière.
Petit Tom grandissait au chaud dans mon ventre, il vivait déjà des moments intenses comme le mariage de ces parents.
Tous se passaient à merveille. Le 14 novembre petit Tom a décidé de pointé son petit nez, là aussi tous c’est très bien passé, l’accouchement a été plus que rapide (2 heures entre la naissance de Tom et notre arrivé à la maternité) la sage femme d’ailleurs en plaisantant m’a félicité car j’avais le tracé de monitoring le plus court qu’elle n’est jamais vu !
Petit Tom était un bébé heureux, il était la star de la famille, ces frères et sœur étaient ravi.
Je portais Tom en écharpe tous le temps, il était lové contre moi et nous prolongions cette fantastique grossesse.
Tom faisait des progrès de son âge, je me souviens encore de ces premiers sourire, de ces premiers areu.
Puis il bougeait beaucoup, il pédalait avec ces petites jambes, il essayait de se retourner.
Il a tout fait dans les temps.
Puis fin juin Tom suite un vaccin nous a fait un épisode d’une semaine de fièvre rien n’en venait a bout.
Nous avons vu plusieurs fois le pédiatre, nous avons fais des analyses, je me souviens d’ailleurs de cette première prise de sang qui m’a déchiré le cœur, mon pauvre bébé tout faible, qui ne buvait plus son biberon, qui était tout pale dans la salle d attente, il faisait une chaleur épouvantable ce jour la, et puis j’étais là a coté impuissante lors de la prise de sang.
Les résultats n’étaient pas bons du tout, le médecin a tout de suite pensé à une mononucléose.
Puis un mois a passé et Tom n’allait toujours pas mieux ! Je regardais mon bébé se dégrader, il ne mangeait plus il ne bougeait plus, il ne souriait plus.
Notre joli petit conte de fée prenait des allures de cauchemar ! Nous étions là impuissants à demander des réponses au cor médical, mais personne ne répondait à nos appels au secours.
Le pédiatre nous a remis une lettre et un nom de médecin, un neuropédiatre.
Des que je suis sortie du cabinet, j’ai téléphoné pour avoir un rendez vous. La le cauchemar se poursuivait je passe un premier coup de fil la secrétaire me dit que ce n’est pas possible de prendre un rendez vous il faut que ça soit le pédiatre qui faxe la lettre. Je téléphone donc au pédiatre et après discussion il envoi par fax cette lettre !
Le lendemain n’ayant toujours pas de nouvelle du neuropédiatre je téléphone à son cabinet ! Et la gentille secrétaire me dit « le DC X, n’est pas la pendant 3 semaine, j’ai mis tous ces fax dans sa boite au lettre il les trouvera à son retour » ! Je suis sidéré je lui explique que ca a un caractère urgent, que mon bébé ne va pas bien que les résultats de sang sont encore plus catastrophique que les premiers ! Mais elle ne m’écoute pas.
Je prends donc les pages jaunes et je continu mes recherches aucun pédiatre ni neuropédiatre ne veut prendre Tom le seul qui pourrait le prendre est en vacances !
En attendant il faut vivre. Chaque fois que je prends Tom dans mes bras c’est un déchirement, j’ai ce bébé dans mes bras qui est comme une poupée de chiffon, son regard est cerné, il respire vite très vite.
J’essai de faire confiance au médecin et me dit que si ils n’ont pas vu d’urgence c’est peut être moi qui dramatise la chose.
Puis nous partons en vacances après multiples hésitations, le médecin nous donne son feu vert en nous disant que la consultation ce n’est pas a une semaine près.
Tom se dégrade de plus en plus, il ne mange rien, je passe mon temps à lui donné des biberons mais rien il n’a pas la force de téter !
Je n’arrête pas de penser que ces précieux moments en famille seront peut être les dernier, je vois ce spectre de la mort qui rode autour de mon fils, j’ai cette mauvaise intuition.
1 semaine âpres notre retour, nous avons ce précieux rendez vous.
Je revois les locaux de l’hôpital, je suis comme choqué par l’ambiance : des enfants chancies, des sièges coques, des équipements pour enfants handicapé, je n’avais jamais vu ça. Mon cœur se déchirait.
Le médecin nous conduisit dans une petite salle qui fera office de salle d’osculation !
Il examine Tom, le fait pleuré la retourne dans tous les sens, lui tire sur tous les membres ! Il épluche son dossier médical, nous pose des questions.
Je n’ose même plus regardé mon mari ni Tom, je sens les larmes montés comme si je savais déjà ce qu’il allait se passer.
Puis je ne peux m’empêché de poser la terrible question « mon fils va mourir ? « Le médecin me répond froidement, nous ne savons pas encore.
Il remplit des tas de papier en silence, je regarde par la fenêtre et je revois le fil de ma vie repassé sous mes yeux, je revois mon enfance pas très heureuse, je revois mon arrivé a Saint Etienne avec tous mes espoirs, puis un premier échec, puis le soleil qui semble revenir dans ma vie je reconstruis ma vie, la vie semble me sourire j’ai 3 enfants, un mari que j’aime et qui m’aime puis petit Tom vient égayé notre vie, et là tous s’écroule, retour a la case départ.
Le médecin nous tends des papiers, nous parles d’hypothétique hospitalisation pour renutrir Tom, mais sans grande conviction, pourquoi à cet instant précise ai-je la curieuse impression que le médecin sait que Tom est condamné ?
Le soir 3 maladies sont écrit sur les papiers, je regarde sur internet les 3 maladies ont cette terrible issu « espérance de vie 18 mois 2 ans «
Et la je réalise que mon bébé va mourir, je ne pense à plus rien d’autre les jours qui se suivent sont un véritable cauchemar.
Les analyses de sang, les échographies Tom qui se dégrade de plus en plus.
Et un midi le neuropédiatre m’appelle en me disant votre enfant a bien la maladie de pompe on se voit la semaine prochaine.
Je ne veux pas y croire c’est une erreur, ce n’est pas possible !!
Nous revoyons le médecin qui ne prend même pas la peine d’examiné Tom, il nous parle de mise en route du traitement et d’une hospitalisation le lundi.
Je n’arrive plus à réagir je suis sous le choc, je déteste tous ces bébés qui sont en bonne santé je ne peux plus les voir, le miens va mourir, je n’arrive pas a relevé la tête.
Nous vivons une semaine d’enfer, Tom a de la fièvre nous le conduisons chez le médecin qui lui non plus ne s’affole pas, il nous dit de lui faire prendre du paracétamol ! Je lui dis que Tom respire vite ! On me dit mais c’est normal ca respire vite un bébé.
Le vendredi 12 octobre 2012 Tom à beaucoup de mal à se réveiller, il s’étouffe, je l’a dans mes bras, je pleure je tremble.
Nous décidons de filer aux urgences en voiture, car si nous appelons les secours ça prendra trop de temps dans les explications et leurs arrivé.
J’installe Tom dans mes bras nous sommes à l’arrière de la voiture, ce qu’il est long ce chemin pour aller jusqu’ au CHU, Tom est dans mes bras inerte, il étouffe, je le tiens la tète incliné pour dégagé ces voix respiratoires.
J’ai toujours aussi peur je tremble comme une feuille.
Nous voilà arrivé aux urgences, je revois juste l’infirmière courir et dire « les filles vite en salle de déchoquage »
Et voilà mon bébé dans un univers pas très rassurant, des machines tous autour, on le pique, on le branche, on l aspire, on le met sous oxygène, les infirmières s afférent autour de lui, nous parle de terme technique qui deviendrons par la suite notre quotidien.
Et de minute en minute nous sombrons dans un abime sans fond.
On vient nous annoncé que Tom va être transféré en SAMU sur Lyon, que peut être je ne pourrais pas monter avec lui !
Puis on nous dit qu’il y a vraiment urgence, que c’est en hélicoptère que Tom sera transféré et que nous ne pouvons pas l’accompagner
S’en est trop pour moi je ne peux pas supporter ça, je m’effondre quand le SAMU arrive.
J’installe mon bébé je lui donne son doudou, sa sucette si précieuse, je fais pleins de recommandation, et je le couvre de bisous
Je revois cet hélico qui emmène mon bébé, je le suis des yeux tant que je peux, mais la voiture n’est pas assez rapide !
75 kilomètres nous séparent de notre bébé, sans réfléchir une minute nous suivons cet hélico.
20 minutes plus tard nous recevons un appel du SAMU nous disant que Tom est bien arrivé, que ça va malgré qu’il ait eu peur dans l’hélico.
Arrivé a Lyon, nous n’avons qu’une hâte de voir notre bébé, nous courrons dans les couloirs nous demandons notre chemin.
La une interne nous prend dans son bureau, elle nous dit l’état de Tom est très préoccupant son pronostique vital est engagé il ne passera sans doute pas le web end !
Non s’en est trop je ne veux pas la croire, je demande à voir mon bébé, et la on nous dit de patienté que Tom est en soin,
Puis on nous annonce qu’il est transféré en réanimation. Comment ça la réanimation mon bébé est en dans le coma ??? Je n’ai pas les réponses a mes questions, on nous conduit dans une salle d’attente ou l’ambiance est insupportable des bip bip, des alarmes, c’est affreux !
Et la tous défile dans nos têtes Tom est il vivant ? Est-il dans le coma ? Que c est il passé !
Et le ca sera le début d’un mois d’enfer, le premier soir nous allons devoir laisser notre bébé seul, et puis les autres semaines nous vivrons uniquement à l hôpital pour être auprès de Tom
Le 9 novembre Tom est transféré sur St Etienne, nous n’avons plus confiance en Lyon qui veulent arrêter le traitement enzymatique de Tom qui lui ont donné ! Il le condamne a mort pour eux sa vie ne vaut pas d’être vécut.
Le 19 novembre Tom fait un arrêt cardiaque il survit et sans séquelle. Il sera intubé.
En janvier, on nous dit qu’il faut laisser mourir Tom et qu’il faut l accompagné dans cette mort.
C’est impossible pour nous, nous nous battons contre l’avis des médecins pour que le traitement enzymatique se poursuive.
Tom subira 3 opérations en un mois de temps, la pose d’une chambre d’injection, une gastrotomie avec chirurgie anti reflux et une trachéotomie, ce sont des opérations très risqué pour Tom.
Tom est un battant il se relève de ces opérations.
Début avril Tom est parmi les siens à la maison.
Là nous faisons en sorte que chaque jour soit un jour merveilleux pour lui, que sa petite vie soit intense et riche !
Nous ajoutons la vie à ces jours faute d’ajouter des jours à sa vie.
Ce n’est pas facile entre les problèmes administratifs, les problèmes d’argents et les problèmes du quotidien.
Son papa et moi nous laissons notre vie en parenthèse, nous faisons même don de notre vie à Tom.
C’est un sacrifice qui en vaut le coup même si c’est dur.
Tom demande des soins de chaque instant, de jour comme de nuit, il faut bien être 2 pour s’occuper de Tom, des 3 autres enfants et de la maison !
Nos carrières professionnelles sont donc mises en suspend

Voila le résumé de la petite vie de Tom

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s